Z DOŚWIADCZEŃ WOLONTARIUSZKI

Janina Ludawska
 

Lata osiemdziesiąte – nieznana choroba

Na początku lat osiemdziesiątych w prasie szwedzkiej zaczęły się pojawiać niepokojące
wiadomości o nieznanej w USA chorobie, na którą zapadali młodzi mężczyźni. Wywołało to
mój niepokój, gdyż syn mój studiował na Uniwersytecie Cornell. Zaczęłam pilnie się tym
interesować. Późniejsze wydarzenia sprawiły, że od 1987 r. zostałam wolontariuszką
pracującą na rzecz osób chorych na tę nieznaną wówczas chorobę i byłam nią 17 lat. Czemu
więc dopiero teraz zdecydowałam się podzielić się swymi doświadczeniami? Namówiły mnie
do tego osoby interesujące się zagadnieniami hiv i aids. I nie wiem, czy byłoby to ze
skutkiem, gdyby nie doniesienia, tak w szwedzkiej jak i szczególnie w polskiej prasie, o
sytuacji obecnej.

Obawa przed ujawnieniem

Przeczytałam w „Polityce”, że przypuszczalnie około 50%, a może i 70% Polaków
zakażonych hiv nawet nie wie o swoim zakażeniu. Pewna edukatorka seksualna opowiadała,
że jednym z pierwszych pytań zakażonego pacjenta jest kwestia anonimowości. Stwierdziła
jednocześnie, że „nigdy jeszcze dane o pacjentach nie wypłynęły w świat”. Miejmy nadzieję,
że istotnie nigdy dotąd i nigdzie w Polsce się to nie zdarzyło. W każdym razie pytania
pacjentów pokazują, że jedną z przyczyn tego, że ludzie nie poddają się testowi na hiv nawet
wtedy, gdy wiedzą, że mieli ryzykowne zachowania seksualne, jest obawa przed
ujawnieniem.

Aids

Od czasu, kiedy docierały pierwsze wieści o tajemniczej wówczas pandemii minęło
trzydzieści lat. Nie istniał wtedy żaden lek, który mógłby zwalczyć śmiertelne działanie
wirusa. Szerzył się strach. Poszukiwano „winnych” . W Stanach Zjednoczonych uznano, że są
nimi osoby o orientacji homoseksualnej i stąd powstał tam termin GRID - Gay Related
Immuno Deficiency - upośledzenie odporności związane z homoseksualizmem. Pierwsze
zakażenia odnotowano bowiem wśród osób o orientacji homoseksualnej. Niedługo potem,
zespół aids został odkryty u mężczyzn chorych na hemofilię, u osób uzależnionych od
narkotyków oraz partnerek seksualnych mężczyzn zakażonych hiv. Zaczęto więc z czasem
mówić o „grupach ryzyka”, co sprawiło, że osoby heteroseksualne i nie biorące narkotyków
uznały, że problem aids ich nie dotyczy. Nie było to słuszne. Istotne są bowiem zachowania
seksualne, a nie „przynależność” do jakiejkolwiek grupy. Rosła w związku z tym ilość
zakażeń wśród osób heteroseksualnych, a w krajach poza Europą i Ameryką ten sposób
zakażania się jest dominujący.


Od drugiej połowy lat dziewięćdziesiątych istnieją leki, które wyhamowują rozwój choroby i
aids może stać się chorobą przewlekłą. Możliwe, że ta sytuacja, powoduje, że osoby, które
powinny wykonać testy na obecność wirusa hiv, tego nie robią, ponieważ nie rozumieją, że ta
choroba nadal może być śmiertelna.


W Szwecji

Nie zamierzam pisać historii hiv i aids. Chcę jedynie podzielić się swymi osobistymi
doświadczeniami związanymi z tą chorobą. Rozpoczęły się one dla mnie już w latach
osiemdziesiątych i to w sposób ogromnie bolesny. Jedyny syn mój, który studiował w USA,
zachorował na aids. Wiedziałam, że był orientacji homoseksualnej. Rozmawialiśmy na ten
temat. Nie miałam uprzedzeń związanych z homoseksualizmem. Kiedy na początku lat


osiemdziesiątych z Ameryki dochodziły pierwsze wieści o nieznanej dotąd chorobie, która
występowała u gejów, zaniepokoiłam się. Rozmawialiśmy o tym z Tomkiem, gdy przyjechał
na wakacje, ale on uspakajał mnie. Mówił, że ma stosunki chronione, więc nie obawia się.
Jednak w 1985 r. wykryto u niego hiv. Nie wiedzieliśmy oboje, że wirus może namnażać się
w organizmie nawet przez wiele lat nie dając o sobie znać. Zawisła nad nami groza śmierci.

Tomek

Latem 1986 r. Tomek zachorował i długo leżał w szpitalu. Był to okres wakacji, mogłam więc
codziennie u niego bywać. Pewnego dnia oświadczył mi, że zadzwonił do moich przyjaciół i
znajomych i powiedział im o swojej chorobie, abym nie była z tą wiedzą sama. Opowiadał mi
potem, że byli wstrząśnięci. Nikt nie robił uwag i nie zadawał żadnych pytań. Jedna z moich
przyjaciółek, dużo starsza ode mnie, Karen, mówiła mi później, że oboje z mężem nie czytali
artykułów o hiv myśląc, że ich to nie dotyczy. Aż nagle, kiedy zadzwonił do nich Tomek,
okazało się, że jest inaczej. Kiedyś jednak, przy jakimś spotkaniu, jej mężowi wyrwało się, że
„zakażeni sami są sobie winni”. Z kolei spotkany w metrze mój sąsiad z działki, Polak, ni stąd
ni zowąd poczęstował mnie opowiadaniem, że on, stary człowiek choć miał wiele zawałów
żyje, bo „dobrze się prowadził”. Jego wynurzenia w ogóle nie zrobiły na mnie wrażenia.
„Niech sobie rozumuje jak chce”, pomyślałam. Natomiast zmartwiło mnie to, że Nils uważał
tak jak wówczas spora część szwedzkiego społeczeństwa. Szczęśliwie były to jedyne
przypadki nierozumnych zachowań, które skierowane były do mnie osobiście.

Nowy Jork

Tomek skończył właśnie studia i miał po wakacjach zacząć pracę w Nowym Jorku. Nie
wiedziałam jak się do tego odnieść. Niepokoiło mnie to, że będzie tak daleko. Tomek jednak
chciał ją podjąć i podpisał już umowę. Lekarze popierali jego stanowisko. Zgodziłam się
więc. Przekonałam się, że mieli rację. Bez względu na to, ile człowiekowi pozostaje życia,
powinien móc spędzić ten czas według swojej woli. Tomek wyjechał z walizką pełną leków,
które działały jedynie na symptomy, ale nie na źródło zakażenia. Takiego leku wówczas
jeszcze nie było. Każde przypomnienie naszego pożegnania na lotnisku jest dla mnie straszne.
Nie rozklejaliśmy się, tylko w wymienianych spojrzeniach i uściskach dzieliliśmy się tym, co
czujemy.

Grudzień 1986 r.

W grudniu tego samego roku nastapił ostry rzut choroby. Tomek przyjechał z Nowego Yorku
do Sztokholmu. Prawdopodobnie zakażony był już od dawna, ale nie wiedział o tym, gdyż nie
miał żadnych objawów. Nie zadawałam mu żadnych związanych z tym pytań. Powiększałoby
to tylko jego cierpienia. Przyjechał, gdyż nie chciał chorować daleko od domu. Po powrocie,
8 grudnia 1986 r., pozostały mu tylko niecałe 24 godziny życia, które spędziliśmy w szpitalu
razem.


Arka Noego

W sierpniu 1986 r. powstała w Sztokholmie Fundacja Arka Noego w celu udzielania pomocy
osobom z hiv i aids i ich rodzinom oraz edukacji dotyczącej profilaktyki i przeciwdziałaniu
dyskryminacji zakażonych osób. Powiedział nam o tym, mnie i memu synowi, jeden z
założycieli Fundacji, który znał Tomka i odwiedził go latem w szpitalu.

„Mama, jak pójdziesz na emeryturę, zostań wolontariuszką tej Fundacji” - to słowa Tomka
wypowiedziane w lipcu 1986 r. Nie czekałam do emerytury, tylko zgłosiłam się w styczniu
1987 r. Nie wiem, jak dałabym sobie radę z utratą syna, gdybym nie mogła od razu
przeciwstawić się tej nienormalnej sytuacji, kiedy to matka chowa swoje dziecko, a nie
odwrotnie. Buntowałam się także przeciw nieracjonalnemu strachowi i przeciw dyskryminacji
ludzi zakażonych. Coś z tego było nawet w szpitalu, gdzie jedzenie podawano w


jednorazowych naczyniach i z jednorazowymi sztućcami i wszystko ostrożnie wrzucano do
plastikowego worka na śmieci. Nie uważałam tego za słuszne i wzięłam z domu potrzebne
naczynia i sztućce i zmywałam je sama. Kiedyś przyniosłam Tomkowi truskawki z działki, a
że nie zjadł wszystkich, chciałam wstawić resztę do szpitalnej lodówki. Nie zgodzono się na
to, bo były one wcześniej w pokoju chorego. Od tego czasu zostawiałam owoce w szpitalnej
lodówce i stamtąd zanosiłam do pokoju. Moja reakcja nie była lekkomyślnością. Oczywiście
nie wyobrażałam sobie, jak mogę w tej sytuacji bać się i nie myśleć przede wszystkim o
moim synu. Ale widziałam jak zupełnie bez strachu zachowują się lekarze. Wiadomo już
było, że zakazić się można przez krew i przez stosunki seksualne, nie było więc powodu do
tego typu ostrożności jaką wtedy stosowały pielęgniarki. I tego uczono także w Arce.


Kursy

W Arce Noego od początku organizowano kursy po ukończeniu których można było zostać
wolontariuszem i edukatorem. Zrobiłam je wszystkie i miałam z nich później pożytek. Bez
kursu medycznego dotyczącego problematyki hiv i aids nie mogłabym potem odpowiadać
nawet na proste pytania, które zadawali chorzy lub uczestnicy kolejnych kursów. Mieliśmy
także możność aktualizować naszą wiedzę wraz z pojawianiem się nowych badań. Zajęcia
dotyczyły również problemów wsparcia, historii różnych epidemii w świecie i przepisów
prawnych związanych z zagadnieniami zdrowia. Byliśmy podzieleni na grupy i każda z nich
miała swego opiekuna, który był moderatorem dyskusji. Przez wiele lat byłam nim
wielokrotnie.

 

Dyskrecja i tajemnica

Duży nacisk w Arce położony był na sprawę dyskrecji i tajemnicy wobec osób tam
spotykanych. Była ona stosowana z całą surowością. Do tego stopnia, że kiedy ktoś w
Göteborgu nie zastosował się raz do tej zasady, odebrano tej organizacji prawo nazywania się
Arką Noego.


Wolontariuszka

Zakończenie kursu umożliwiało zostanie wolontariuszem, ale nie zobowiązywało do tego.
Wychodziliśmy z założenia, że im więcej osób będzie świadomych problemów związanych z
hiv i aids, tym lepiej uda się działanie na rzecz profilaktyki i przeciwdziałanie dyskryminacji.

Od stycznia 1987 r. byłam więc wolontariuszką Fundacji Arka Noego w Szwecji, zaś od roku
1990 jeździłam jako wolontariuszka także do Polski.

Początek

Na jednym z pierwszych spotkań szkolenia jego uczestnik, dokładnie pamiętam kto, zapytał
mnie, czy nie zadaję sobie pytania, „dlaczego to nieszczęście, musiało spotkać akurat mnie”.

W pytaniu „dlaczego akurat mnie” zapewne powinno się dalej pojawić „a nie kogoś innego”,
a to nigdy mi na myśl nie przyszło, gdyż absolutnie nikomu tego nie życzę. Pamiętam, że w
dzień po śmierci Tomka, podano w telewizji, że w Szwecji na aids zmarło 41 osób.

Kursy i przebywanie z osobami z hiv i z aids potwierdziły to, że w zwykłych codziennych
kontaktach, nie ma powodu bać się zakażenia, że to zdrowi powinni myśleć o tym, by nie
zarazić osób z hiv na przykład przeziębieniem, które przy niskiej odporności organizmu może
być dla nich niebezpieczne.


Testy

Gdy istniały już testy i można było się przebadać, rozwinęła się dyskusja, czy je robić, czy
nie. Pierwszy lek, który się pojawił w 1987 r. powodował anemię i wiele osób musiało
poddawac się transfuzjom mniej więcej raz na miesiąc. Właściwie była to dopiero pierwsza
próba zahamowania wirusa. Z osób, z którymi wtedy zetknęłam się w szpitalu i w Arce - po
krótkim czasie - nikt nie pozostał przy życiu. Był to jeden z powodów, dla których wiele osób


nie chciało robić sobie testu na hiv. „Lepiej nie wiedzieć, że się zaraz umrze” - uważali.Tym
bardziej, że ujawnienie zakażenia groziło dyskryminacją, utratą pracy, a nawet odsunięciem
się najbliższych. W Anglii pojawił się termin „dżuma XX wieku”. Rozprzestrzenił się. A któż
nie bał się dżumy?! Byłam tym zbulwersowana i koniecznie chciałam przeciwstawić się
szerzeniu takiego określenia. Tym bardziej, że poznawałam tych ludzi, młodych i pragnących
życia, tak jak i kiedyś mój syn. Wymagali ochrony przed takimi poglądami. Jednocześnie
świadomość własnego zakażenia hiv, była ważna ze względu na to, by nie zakażać innych.

Pamiętam przypadek, gdy w pewnej fabryce mężczyzna zakażony hiv (wiedział o tym), uległ
wypadkowi. Zwrócił uwagę, aby zachować ostrożność przy opatrywaniu go i dlaczego.
Otrzymał niezbędna pomoc, ale od tego wydarzenia spotkał się ze strony załogi z takim
ostracyzmem, że musiał zmienić pracę.

Warsztaty

Wiosną 1987 r., w miejscowości Barnens Ö, położonej niedaleko Sztokholmu odbył się
kilkudniowy kurs wsparcia dla osób z hiv i aids, w którym uczestniczyli zarówno
wolontariusze, jak i osoby zakażone. Prowadził go Anglik, jeden z inicjatorów powstania w
Londynie organizacji i domu pomocy dla osób z hiv i aids - Lighthouse.

Czterdziestoośmioletni wtedy Christopher, miał za sobą duże doświadczenie w udzielaniu
psychologicznego wsparcia. Mottem jego pracy była strategia działania, która polegała na
tym, aby zamiast wybrać rolę ofiary i oczekiwać na śmierć w wyniku aids, raczej przyjąć tę
sytuację jako wyzwanie i starać się żyć normalnie. Nie poddawać się, walczyć, być sobą,
szanować siebie. Christopher prowadził nasze zajęcia w formie warsztatów. Pierwsze
ćwiczenie dotyczyło słuchania.

Słuchanie

Podzielił nas na pary. Każdy miał przez pięć minut powiedzieć drugiemu coś o sobie.
Następnie przepytał nas co usłyszeliśmy. Powiedział potem, że w rozmowach i dyskusjach
często bywa tak, że zamiast słuchać, czekamy tylko, aby samemu dojść do głosu.

Tak było też w paru przypadkach i teraz. A umiejętność słuchania jest szczególnie ważna,
jeśli chce się pomóc komuś w trudnej sytuacji psychicznej. Ćwiczenie to nie było dla mnie aż
tak trudne. Przypomniałam sobie mego przyjaciela, który lubił mówić dużo i długo i
oświadczył mi kiedyś „wiesz, lubię z tobą rozmawiać, bo ty nie przerywasz”. Oczywiście
słuchanie nie jest tylko „sprawą uszu”. To faktyczne zainteresowanie drugą osobą, empatia
wobec jej przeżyć i próba ich zrozumienia. Christopher prowadził z nami także ćwiczenia, jak
rozluźnić napięcie, jak reagować i jak się zachować, aby zdobyć zaufanie osoby
podopiecznej.


Opowiadanie

W pewnym momencie Christopher zapytał, czy ktoś z nas zetknął się ze śmiercią chorego na
aids lub znał kogoś kto zmarł na aids. A może ktoś z nas stracił przyjaciela lub kogoś z
rodziny z powodu aids? Okazało się, że byłam w Arce pierwszą i wtedy jedyną matką i
wolontariuszką, która straciła dziecko. Christopher poprosił, abym opowiedziała o śmierci
Tomka. Stanęłam obok niego i opowiadałam. Łzy leciały mi ciurkiem, a Christopher nie
pozwolił mi ich wycierać. Pamiętam każdą chwilę t a m t e g o wieczoru, t a m t e j nocy.
Teraz przeżywałam je na nowo. W t e d y nie płakałam. Byłam bezsilna. Starałam się
Tomkowi ulżyć. Bezskutecznie. Zapytałam go, czy coś go boli. Dał znać głową, że nie.
Widocznie się na to uśmiechnęłam. Odpowiedział mi uśmiechem i zamknął oczy.

 

Christopher uścisnął mnie i po cichu dodał: „to było odważne z twojej strony, że
powiedziałaś, że jesteś Żydówką.” Opowiedziałam bowiem, że po śmierci Tomka zaprosiłam
do domu dziesięciu Żydów, aby odmówili Kadisz. Cała moja rodzina zginęła w Zagładzie.
Nikt z nich nigdy nie został pochowany. Chciałam tej modlitwy także z myślą o nich.


Uderzyły mnie słowa Christophera. Ten otwarty człowiek, humanista, za akt odwagi uznał
moją wypowiedź, że jestem Żydówką! Ubodło mnie to. Niestety nie powiedziałam mu co
myślę o tej „pochwale”, ale trudno mi o niej zapomnieć.

 
Otwartość

Podczas tego szkolenia było tyle wzajemnego zrozumienia i serdeczności, że znaczyło to
wiele dla wszystkich uczestników. Niepokoiła mnie tylko jedna rzecz. Tu wszyscy byliśmy
otwarci i przynosiło to ulgę. Ale co będzie jutro, kiedy osoby zakażone wrócą do swojej
codzienności, w której muszą się ukrywać. Tego Christopher niestety nie uczył.

Dostałam zaraz potem bardzo ciepłą kartkę pisaną po norwesku. Nazwiska nie mogłam
odczytać, a że nie znaliśmy się wszyscy i nie było ze zrozumiałych względów spisu
uczestników, nie mogłam odpisać.

W owym czasie Arka nie miała jeszcze własnego lokalu i mieściliśmy się w poradni
psychologicznej przy ośrodku dla uzależnionych od narkotyków. Do tej poradni zgłaszały się
osoby z problemem tożsamości seksualnej.

 
Telefon zaufania

Jesienią 1987 r. kiedy hospitalizowano już osoby z aids, niektóre z nich mogły po pewnym
czasie wrócić do domu, ale potrzebna im była pomoc. Działał wtedy w Arce telefon zaufania.
Pewnego wieczoru w telewizji wyświetlano fabularny film angielski, w którym - o ile
pamiętam - ojciec rodziny wyjawił, że choruje na aids. W związku z tym telefon zaufania
czynny był dwie godziny po pokazie filmu. Oczywiście przygotowano dużo połączeń, bo
spodziewaliśmy się wielu rozmów i pytań. I tak rzeczywiście się stało. Byli z nami także
lekarze na wypadek pytań medycznych, na które wolontariusze nie umieliby odpowiedzieć.
Przekazywaliśmy wtedy słuchawkę lekarzom.

Zadzwoniła też wtedy kobieta z jednego ze sztokholmskich gminnych ośrodków pomocy dla
osób starszych oraz chorych. Pomoc taka obejmuje przygotowanie posiłków, robienie
zakupów, sprzątanie, podawanie leków. Kobieta, z którą rozmawiałam opowiedziała, że
kierowniczka ośrodka zwołała wszystkich pracowników i zapytała, czy ktoś z nich zgodzi się
pójść, aby pomóc osobie z aids. Nikt się nie zgłosił. Zadzwoniła do Arki dlatego, że - jak
powiedziała - ma „nieczyste sumienie”. Kierowniczka wytłumaczyła im bowiem jak można i
jak nie można się zarazić oraz wyjaśniła, że nic pracownikom nie grozi. Zwyciężył jednak
lęk. Moja rozmówczyni powiedziała, że zgłosiłaby się, ale ma pięcioletnie dziecko i mąż
będzie temu przeciwny. Poradziłam jej, aby razem z mężem przyszła do Arki i porozmawiała
na ten temat. Czy to zrobiła - nie wiem. Mogłam bywać w Arce tylko w godzinach wolnych
od pracy, ale Arka miała już wtedy dwóch pracowników i była czynna przez cały dzień, do
późna.

Potrzeba zaufania

Przychodzili do nas mężczyźni seropozytywni, gdyż tu mogli czuć się swobodnie i
bezpiecznie. Nie musieli ukrywać swojej sytuacji. Niektórzy nie chcieli rozmawiać o niej z
rodziną, albo obawiając się reakcji bliskich, albo nie chcąc ich martwić. To ostatnie uważałam
za niesłuszne. Opierałam się na własnym doświadczeniu. Moje cierpienie byłoby jeszcze
większe, gdybym nie wiedziała o chorobie mego syna. Śmierć jest zawsze zaskakująca, ale
gdybym dowiedziała się, że życie mojego syna było zagrożone, a on nie miał do mnie
zaufania, aby mi wyjawić, że ma aids, byłoby to dla mnie dodatkową traumą.

Arka wydawała właśnie pierwszy numer swego pisma. Napisałam więc na ten temat.
Zamieszczam ten tekst, gdyż sprawa hiv nie jest zamknięta i podobne sytuacje mogą zdarzyć
się wszędzie, także teraz. Śmiertelność związana z aids była wtedy w Szwecji niemal
codziennym zjawiskiem. Dziś jest inaczej. A jednak wbrew temu, co się często sądzi, świat
nie pozbył się jeszcze problemu hiv.

 
Pieta Rondanini (tekst ten ukazał się w 1987 r.)

Mówisz, że Twoja matka wie, że jesteś gejem. Pewnie za dużo by powiedzieć, że to akceptuje,
ale pogodziła się z tym. Istnieje między wami cicha umowa, aby na ten temat nie rozmawiać.
Nadal jest to trudne, nadal zostaje przemilczane, nawet w przypadku bardzo szczerych
rozmów. Kochasz ją i nie oskarżasz jej z tego powodu,a jednak...

Za Twoim „jednak” wyczuwam gorycz i rozumiem to. Teraz czas na moje „jednak”, gdyż
rozumiem również Twoją matkę. Chciałabyśmy, aby nasze dzieci przeżywały wiele radości i
szczęścia. Jeśli ma się już dużą część życia za sobą, to się wie, że niełatwo to osiągnąć. Po
drodze napotykamy wiele trudności. Ty masz dodatkową: pozostać wiernym sobie mimo
powszechnego braku akceptacji osób o orientacji homoseksualnej oraz mimo przesądów i
dyskryminacji. Twoja matka o tym wie i ciężko jej z tym. Być może nie przypuszcza nawet, że
może Ci pomóc.

Teraz masz kolejny problem, najtrudniejszy. Jesteś zakażony hiv. Twój przyjaciel, któremu
powiedziałeś o tym, opuścił Cię. Nie wyobrażasz sobie, że mógłbyś powiedzieć o tym matce.
Nie chcesz jej tym obciążać.

Czy masz rację? Czy rzeczywiście miłość wyraża się najlepiej w ten sposób, że oszczędzamy
naszych bliskich i milczymy i czy jest to możliwe w Twoim przypadku? Wszystko, z czym
Twoja matka spotkała się dotąd w mediach na temat hiv i jego konsekwencji, musiało
sprawić, że jest o Ciebie niespokojna. Nawet jeśli nic na ten temat nie mówi. Mam nadzieję,
że Ty mimo hiv, jak najdłużej zachowasz zdrowie. Niestety, niewiadomo jednak, jak to będzie i
jeśli, na nieszczęście, zachorujesz na aids, nie zdołasz tego przed matką ukryć. Do jej bólu
dołączą wyrzuty sumienia, że nie dzieliła z Tobą Twoich niepokojów i rozczarownie, że jej nie
zaufałeś. Tobie zaś jej troska i opieka mogą być pomocne w panowaniu nad tak trudnym
problemem, jakim jest Twoje zakażenie.

Dobrze, że w Arce są wolontariusze, którzy wspierają osoby z hiv. Ale byłoby lepiej, aby
osoba zakażona, czy już chora, mogła oprzeć się na rodzinie i przyjaciołach. Pomoc
wolontariuszy, to jednak rola zastępcza i jako wolontariuszka cieszyłabym się, gdyby udało
się „połączyć” mego podopiecznego z jego codziennym, bliskim mu otoczeniem.

Nie myślę, że masz skorzystać z pomocy wolontariusza. Dasz sobie radę bez pośredników
wyznając jej swoją tajemnicę, mówiąc jej o swoim problemie. Tylko Ty sam możesz ją do
siebie przekonać, okazując jej zaufanie. Będzie Twoim wyznaniem zaszokowana, albowiem
dotychczasowy niepokój zawierał jednak - jak to bywa - nadzieję, że jest zbędny. Twoje
wyznanie będzie dla niej ciężkim uderzeniem. I na początku, to Ty sam musisz jej pomóc w
zmaganiu się z tą wiadomością. Dodatkowy ciężar dla Ciebie? Tak i nie. Jeśli w takiej chwili
pomyślisz o jej cierpieniu powstanie między Wami bliskość, która jest Wam obojgu potrzebna.

Mówię to i nagle w mojej pamięci pojawia się rzeźba Michała Anioła „Pieta Rondanini” z
muzeum w mediolańskim Zamku Sforzów. To przedziwna Pieta. Obie postaci stoją pionowo.
Choć nogi Chrystusa są lekko ugięte, a głowa opadła na piersi, jednak to on podtrzymuje
Madonnę. Jej młoda, piękna twarz z tkliwością przylega do głowy syna i w żadnej innej wersji
Piety nie ma takiej jedności tych dwojga w przeżywanym bólu.

 

 Tekst ten ukazał się w lipcu 1987 r. Zdawałam sobie sprawę, że są rodziny, które odrzucają
nawet najbliższych, gdy dowiedzą się o ich zakażeniu oraz ich orientacji seksualnej. Bywa
jednak także inaczej.


Mój pierwszy podopieczny

Późnym latem 1987 r. lekarz, który przyjmował do szpitala mego syna w ostatnim dniu jego
życia, uznał, że mogłabym wspierać jednego z jego aktualnych pacjentów. I tak moim
pierwszym podopiecznym był mężczyzna starszy ode mnie. Byłam tym zaskoczona, gdyż
dotąd stykałam się jedynie z ludźmi młodymi, którzy byli zakażeni hiv. R. pochodził z
jednego z krajów skandynawskich. Był człowiekiem tak milczącym, że obawiałam się, że nie


odpowiadam mu jako osoba wspierająca. Myślałam, że może wolałby, aby był to mężczyzna.
Bardzo mnie to niepokoiło i czułam się niepewnie.

W owych latach grupy z kursu pomocy psychospołecznej spotykały się co pewien czas w
domu, u któregoś z uczestników, aby wymieniać się doświadczeniami i wspierać się
wzajemnie. Powiedziałam o swoim niepokoju. Dyskusja zaczęła się od tego, że może
powinnam zrezygnować, ale tego nie chciałam. Wreszcie jeden z kolegów podpowiedział
rzecz właściwie bardzo prostą: „zapytaj go o to”. Pomyślałam od razu, że ma rację , ale sama
nie wpadłam na tak proste rozwiązanie. Spotkanie w grupie przydało się.

Zapytałam R. i okazało się, że wręcz przeciwnie, że chce, abym go odwiedzała i w szpitalu i
w domu. Przebywanie z R. nauczyło mnie wielu rzeczy, których wcześniej nie dostrzegałam.
Na przykład tego, że każdy bywa zmęczony, ale zmęczenie jest zmęczeniu nierówne. R. był
spragniony, ale nie miał siły, aby sięgnąć po szklankę wody na stoliku obok łóżka. Męczyły
go także wyrzuty sumienia. Był przez wiele lat krwiodawcą. Nie tylko on, ale i w stacji
krwiodawstwa nic nie wiedziano wtedy o hiv i aids, więc nie badano pod tym kątem krwi. O
tym jego problemie dowiedziałam się przypadkiem w szpitalu od kogoś, kto był przekonany,
że on sam mi o tym powiedział. Nie chciałam więc w czasie rozmowy z R. zdradzić się, że
wiem o tym, gdyż jedyną osobą, od której wolno mi było się o tym dowiedzieć, był on sam.
Jednocześnie zależało mi na tym, aby mu ulżyć. Przecież nie można tu mówić o żadnej winie.
Postępował dobrze oddając krew, chcąc pomóc tym, którym mogła być potrzebna.
Naprowadzałam więc rozmowę na temat panującej epidemii i jej późnego odkrycia, długiego
okresu zanim wirus się ujawnia, tego że osoby zakażone nie wiedziały o hiv i nie wiedziano o
tym także w środowiskach lekarzy, ani w stacjach krwiodawstwa. Próbowałam uwolnić go od
poczucia winy. Nie wiem jednak, czy mi się to udało. Nie rozmawialiśmy przecież nigdy o
tym otwarcie.

Obecność

Przychodziłam do R. do szpitala. Bardzo często przysypiał. Tracił poczucie czasu. Bywało, że
czuwałam przy nim przez wiele godzin, nadchodził wieczór i było ciemno na dworze, a on
mógł się nagle ocknąć i zapytać „już idziesz, czemu się tak śpieszysz?”.

W tym roku pracowałam nad doktoratem i kiedy R. tak przysypiał, kiedyś wyjęłam notes i
zapisałam coś, co przyszło mi do głowy. Nagle mój podopieczny otworzył oczy i z
niepokojem zapytał „co ty tam piszesz?” Wytłumaczyłam mu, że to nic związanego z nim, że
notowałam coś w związku z moją pracą. Zrozumiałam jednak bardzo ważną sprawę: być przy
kimś, to nie tylko kwestia fizycznej obecności. Nie można wtedy być mentalnie gdzie indziej,
gdyż ten człowiek to odczuwa, czuje się samotny. Być przy kimś, to być także myślami, sobą.
Była to dla mnie istotna nauka na przyszłość.

Rodzina R. mieszkała w innym kraju, nie miał nikogo w Sztokholmie. Chciał ich zawiadomić
o swojej sytuacji, ale nie wiedział jak. Rozmawiał o tym ze swoim lekarzem, tym samym,
który mnie niejako „zaangażował”. Lekarz powiedział, że mu w tym pomoże. Niechaj R.
zaprosi swoich krewnych do siebie, on wtedy także przyjdzie i powie im o jego chorobie. Tak
się też stało. Lekarz mówiąc o chorobie, niefortunnie wspomniał również o orientacji
seksualnej R., a to jego rodzinę zbulwersowało. Nie chcieli w to uwierzyć. R. w ich oczach
stracił. On zaś był zaskoczony wyjaśnieniami lekarza i zmartwiony. Lekarz, który nie miał
przesądów i zahamowań związanych z orientacją seksualną, nie wziął pod uwagę tego, jak na
tę wiadomość mogą zareagować krewni pacjenta. Dla lekarza najtrudniejszym problemem
była śmiertelna choroba. To przykład, jak bardzo należy być ostrożnym w wypowiedziach,
gdy nam się wydaje, że inni podzielają nasze poglądy.

R. opowiedział mi o tym wydarzeniu. Uważał, że lekarz popełnił nieostrożność. Rozumiałam
go. Znał „swoich” i spodziewał się widocznie, że odczuje tego konsekwencje. Kiedy był
bliski śmierci i ze szpitala zadzwoniono do jego krewnych pytając, czy ktoś z nich może
przyjedzie, okazało się, że nikt nie mógł. Przyjechali dopiero na nabożeństwo żałobne.


R. kiedyś westchnął i powiedział mi, że pewnie będzie umierał w samotności, a nie chciał
tego. Zapytałam go wtedy, czy chce, abym ja wtedy była przy nim. „Tak”, powiedział.
Umówiłam się z pielęgniarkami, że mnie wezwą. Pewnej nocy zadzwonili po mnie, ale tę noc
przeżył. Po paru dniach przyszła ta ostatnia. Dowiedziałam się, że słuch działa, nawet kiedy
nie ma już z człowiekiem kontaktu i próbowałam szeptać mu do ucha uspakajające słowa.

Osobność

Niefortunne zachowanie lekarza przypomniało mi jak to sama chciałam kiedyś kogoś
„uszczęśliwić” według swojego sposobu myślenia. O różnych porach dnia przychodził do
Arki młody chłopak. Był to imigrant zaadoptowany przez szwedzką rodzinę. J. spędzał czas z
równie młodym Szwedem z Finlandii. Obaj byli dość milczący, ale tylko J. jakby stronił od
ludzi. Zainteresował mnie ponieważ jego pory pojawiania się w Arce wskazywały na to, że
nie uczy się i nie pracuje. Zaniepokoiło mnie to i pomyślałam, że być może ze względu na
swoje zakażenie uważa, że nie warto. Rozpoczęłam z nim więc kiedyś rozmowę na temat
intensywności poszukiwań leków przedłużających życie, myślenia o przyszłości, szczególnie,
kiedy się jest tak młodym, jak on. Starałam się oczywiście, aby nie był to wykład, a już na
pewno nie „kazanie”. Przeplatałam to innymi tematami. Wspomniałam także o tym, że trudno
dać sobie radę w życiu bez zawodu. Rozmawiałam też o tym z jego bliskim kolegą.
Powiedział, że aby się uczyć potrzebne są środki finansowe. Wypożyczyłam więc z biblioteki
informator o istniejących w Szwecji stypendiach i dałam go J. z prośbą, aby mi go zwrócił
przed datą, kiedy ja będę musiała go oddać. Nie zrobił tego, widocznie odniósł sam, ale od
tego czasu w ogóle przestał mnie zauważać. Wiedział „swoje”, a ja wtrąciłam się w jego
sprawy osobiste.

 

W Szwecji bardzo ważne jest nieingerowanie w czyjeś życie i nienaruszanie czyjejś
integralności. Nie wzięłam tego pod uwagę. Dla mnie był on jeszcze dzieckiem, któremu
trzeba pomóc, aby mimo sytuacji, w której się znalazł przygotował się do przyszłości.
Widocznie gdzieś popełniłam błąd. Nie mieliśmy już wtedy swoich grup wsparcia, gdzie
mogłabym usłyszeć, co myślą o tym inni. Próbowałam kiedyś zagadnąć o J. koleżankę, ale ta
odnosiła się do niego bardzo krytycznie i zwróciła jedynie uwagę na jego niesubordynację w
zupełnie innych sprawach. J. na szczęście nadal żyje, ale nie wiem co robi.


Rozterki wolontariusza

Trudno jest samemu zauważyć wszystkie błędy jakie się popełniło, a niestety nie było już
takiego forum, gdzie można było o takich sprawach rozmawiać. Bardzo rzadko zdarzało się
też, aby sobie wzajemnie zwrócić uwagę. Mnie zdarzyło się to jeden raz. My, którzy byliśmy
już wolontariuszami od dawna, opiekowaliśmy się grupami kursu podstawowego.
Wypełniałam to zadanie wielokrotnie i cieszyło mnie, kiedy spotykałam później uczestników
tych kursów już jako wolontariuszy. Jak wspomniałam skończenie kursu do tego bowiem nie
zobowiązywało. Zdarzało się także czasem, że osoby, które decydowały, kto może zostać
wolontariuszem, stwierdzały, że dany absolwent kursu nie nadaje się do tej roli.

Podczas spotkania grupy wtrąciłam coś o doświadczeniach z Tomkiem, kiedy to nie ja
powinnam była mówić. Jeden z uczestników zwrócił mi na to uwagę. Przyznałam mu rację i
przeprosiłam.

Zdarzało się, że kiedy hospitalizowani byli Polacy, dzwoniono do mnie ze szpitala, abym
przyszła i pomogła w kontaktach z chorymi lub rodziną. Temu, o którym będzie mowa
pomagałam porozumieć się telefonicznie z jego rodziną w celu zorganizowania ich przyjazdu
do Sztokholmu. Chciał, aby matka przyjechała z kimś, kto jej pomoże w tej dalekiej podróży.
Przyjechali, byli jednak bardzo krótko. I znów został sam.

Od pacjentów oraz od sztokholmskich szpitali dostawałam czasami leki, które wysyłałam do
szpitala zakaźnego w Polsce. Przyszłam właśnie je odebrać na oddział, gdzie leżał ten pacjent,
któremu pomogłam w kontakcie z rodziną. Z jakiegoś powodu śpieszyłam się, ale nagle


zawołano mnie do niego, gdyż coś próbował mówić, a nie mogli go zrozumieć. Weszłam do
niego. Były to jednak nieartykułowane dźwięki, których nie mogłam nawet odczytać z jego
ust. Jednak widać było, że bardzo chce coś przekazać. Poczułam się zupełnie bezradna.
Pomyślałam, że gdybym pozostała przy nim, to może mogłabym mu pomóc, może
odgadłabym, co chciał powiedzieć. A ja, w poczuciu swojej bezsilności, podsunęłam mu coś,
po czym zupełnie zamilkł. Stchórzyłam. Gdybym została dłużej, może wpadłabym na to, by
zapytać go np. o to czy chce księdza. Nie znałam go wcześniej, więc nie wiedziałam, czy był
religijny. Wtedy jednak wystarczyłoby, aby kiwnął głową. W szpitalu był jedynie pastor, ale
mogliby wezwać i katolickiego księdza. Pastor był człowiekiem doświadczonym i
delikatnym. Znałam go z wcześniejszych kontaktów. Może ten umierający człowiek chciałby
się z nim spotkać? W każdym razie, zachowałam się nie tak, jak bym chciała. Jednak wtedy
nie potrafiłam inaczej. Uświadomiłam sobie tylko, że mam swoje ograniczenia i że bywają
sytuacje, kiedy muszę się starać je pokonać.


Dom Gościnny

Jeszcze w 1987 r. Arka Noego połączyła się z Czerwonym Krzyżem. Światowy Czerwony
Krzyż włączył do swoich zadań problematykę związaną z hiv. Pracownicy i wolontariusze
Arki mieli już wtedy swoje doświadczenie, gdyż Arka działała od sierpnia 1986 r. Czerwony
Krzyż miał zaś odpowiednie fundusze. Wtedy więc Fundacja mogła wynająć własny lokal i to
w centrum Sztokholmu, na ulicy Drottninggatan, dokąd jest bardzo dobry dojazd. Lokal
wymagał przystosowania do działalności Fundacji Noaks Ark - Czerwony Krzyż, jak odtąd
nazywała się ta organizacja. Był to trzypiętrowy dom, co umożliwiło z czasem otwarcie na
drugim piętrze tzw. Domu Gościnnego. Szpital polecał Dom Gościnny osobom zaraz po
hospitalizacji, jeżeli były na tyle słabe, że nie dałyby sobie rady same w domu. W Domu
Gościnnym można było przebywać parę tygodni.

Dość dużą kuchnię wygodnie i dobrze wyposażono i już zimą 1987 r. dwa razy w tygodniu
osoby z hiv i ich bliscy mogły tam zjeść obiad. Na samym początku gotowali wolontariusze.
Z moich obowiązków gotowania obiadów wywiązywałam się chyba dobrze, skoro kiedyś
jeden z naszych gości zapytał mnie, czy może byłam wcześniej kucharką w ambasadzie! Dla
osób zakażonych, ich bliskich oraz wolontariuszy, była również w Arce dość tania kawiarnia.
Od samego początku działał także bezpłatny telefon zaufania. Mieszkańcy Domu
Gościnnego, którzy mieli tam całodzienne utrzymanie, płacili niewiele. Koszty prowadzenia
Domu Gościnnego były w budżecie Fundacji. Dom prowadziła dyplomowana pielęgniarka, a
do pomocy miała kilka zatrudnionych osób z odpowiednim wykształceniem. Jeśli jednak
mieszkańcom potrzebne były nawet proste zabiegi, jak np. zastrzyki, nie wolno było ich
wykonywać nikomu z personelu. Mógł to jedynie zrobić pracownik szpitalnej lub
dzielnicowej służby zdrowia. W Domu Gościnnym dyżurowałam często.

 
Bez szyldu

W pierwszych latach, od wielu osób, które przychodziły do Arki na Drottninggatan
słyszeliśmy, że wielokrotnie spacerowali obok tego domu i nie mieli odwagi wejść. Nie było
co prawda żadnego szyldu, który informowałby, że istnieje tu instytucja związana w jakiś
sposób z hiv, ale mimo to obawiali się, że ktoś ich zobaczy i że z czasem się to „wyda”. A
panował wtedy silny strach przed zakażeniem i niechęć wobec osób zakażonych. Nie byli
także pewni, jak zostaną przyjęci. W pierwszych latach w Arce byli jedynie mężczyźni,
których partnerami seksualnymi byli mężczyźni. Nie było w Arce osób uzależnionych od
narkotyków, gdyż takie było początkowe założenie. W krótkim czasie powstała odrębna
organizacja zajmująca się tymi problemami. Pracownicy i wolontariusze tej organizacji
uczestniczyli w kursach Arki.


Dzień powszedni

 W Arce nie panował bynajmniej szpitalny, czy ponury nastrój. Rozmawialiśmy na różne
tematy, graliśmy w gry towarzyskie, oglądaliśmy telewizję. Był klub zainteresowanych sztuką
i od czasu do czasu chodziliśmy na wystawy. Byli także wśród przebywających w Arce
malarze, których wystawy można było zobaczyć w sztokholmskich galeriach. W pokojach nie
wolno było palić, ale była palarnia, gdyż wiele osób paliło, ja także. Od czasu, kiedy powstał
Dom Gościnny miałam nocne dyżury. Na początku dyżurował ktoś z pracowników i
wolontariusz. Goście kładli się spać o różnych porach. Pracownik dyżurował całą noc, a
wolontariusz mógł także iść spać, ale jeśli był potrzebny, mógł zostać w każdej chwili
obudzony. Wolontariusze przychodzili na dyżur o godzinie szóstej, na kolację, a rano mogli
opuścić Arkę o godzinie ósmej, kiedy na miejscu byli już pracownicy. W czasie kolacji (w
Szwecji jest to zazwyczaj ciepły posiłek. Kawa stoi zawsze w dzbanku na podgrzewaczu i
można ją sobie brać kiedy się chce.) toczyły się rozmowy. Wolontariusze mieli więc okazję
zapoznać się z wszystkimi. W Domu Gościnnym byłam wolontariuszką odkąd został otwarty
aż do 2003 r. Wtedy pojawiły się leki hamujące rozwój wirusa i uznano
że
nie był już tak
potrzebny.


Dyżury

Pewnego wieczoru, kiedy miałam dyżur, po kolacji, nagle z drugiego końca stołu słyszę
„Janina?” Był to, jak się okazało, dawny student teatrologii, który poznał mnie po głosie.
Wcześniej nie widział, że tam jestem, bo był niewidomy. Studiował, zajmował się teatrem.
Uświadomiłam sobie, że już nigdy żadnego przedstawienia nie zobaczy. Poszłam z nim razem
do jego pokoju. Zaczęliśmy rozmawiać. O słuchu, o brzmieniu replik, o fantazji. Czy sama
wierzyłam w to, że wrażenia słuchowe mogą zastapić, to co w teatrze się ogląda? Nie, ale
może jest to trochę tak, jak z teatrem radiowym? Ponadto słyszy się ruch aktora na scenie.
Starałam się obudzić w nim wiarę, że może nie wszystko jest stracone. Pierwszy raz
zetknęłam się z kimś, kto w skutek aids stracił wzrok. Każdy zmysł jest potrzebny do życia,
ale komuś, kto swoją przyszłość wiąże z teatrem, wzrok i słuch są niezbędne. I utracić to na
początku życia, pomyślałam... Starałam się nie przekazać mu mojego lęku, czy uda mu się
przezwyciężyć to kalectwo i nawet wydawało mi się, że zaczął się nad tym zastanawiać.
Krótko po tym spotkaniu dowiedziałam się, że nie żyje.

 

Pamiętam, że kiedy jeszcze Arka mieściła się na Drottninggatan, w pierwszym pokoju, do
którego wchodziło się z recepcji, stał stolik, na którym niemal w każdy dzień pojawiały się
nekrologi zmarłych na aids, ich zdjęcia, zapalone świece i kwiaty. Najczęściej byli to ci,
których znałam. Byli młodzi, powinni żyć. Chodziłam na ich pogrzeby z potrzeby pożegnania
się z nimi. Z potrzeby pokazania ich bliskim, że ja też odczuwam ich brak. To nic, że ich
rodzin nie znałam. Nie wiem, jak reagowali inni, ale ja kierowałam się własnym
doświadczeniem.

 

To może wydać się głupie, ale sprawiało mi jakąś satysfakcję to, że Tomka żegnało tak wiele
osób. Otrzymałam około sześćdziesięciu listów ze wspomnieniami o Nim. Koledzy, którzy
żegnali Go w Ameryce przysłali mi zdjęcie z pożegnalnego spotkania, a moi katoliccy
przyjaciele w Warszawie zamówili mszę za Niego, choć wiedzieli, że oboje nie byliśmy
katolikami ani ludźmi religijnymi. Ten wyraz stosunku ludzi do Niego był dla mnie ważny.

W nocnych dyżurach istotne było po prostu to, żeby być razem. Nic specjalnego się nie
działo. Zdarzało się jednak, że dochodziło wtedy do rozmów, które może inaczej nie miałyby
miejsca.


Kartofle

Pewnej nocy jednemu z pensjonariuszy zebrało się na narzekanie na kolegów. „Tyle dla nich
zrobiłem, zaglądałem do ich domów, kiedy byli w szpitalu dbałem o ich rośliny, a oni mi się


nie odwdzięczyli.” Znałam tego sympatycznego młodego człowieka z jego poprzednich
pobytów w Arce, nie podejrzewałam go o to, że aż tak dobrze myśli o sobie, a tak źle o
innych będących w takiej samej sytuacji. Powtarzał to dobre kilka godzin. Nie był
sprawiedliwy w swoich narzekaniach i powiedziałam mu to bez ogródek. Nie wiedziałam, czy
zreflektował się, czy poczuł się dotknięty. Była trzecia w nocy, ja następnego dnia miałam
dyżur w kuchni, dlatego aby zdążyć z obiadem, powinnam o ósmej zacząć przygotowania,
powiedziałam więc dobranoc i poszłam spać. Kiedy rano zjawiłam się w kuchni, kartofle były
już obrane. Zrobił to mój nocny rozmówca. Ucieszyłam się. Nie tyle z obranych kartofli, ile z
tego, że widocznie zrozumiał moją krytyczną uwagę.


Oczekiwanie

Arka nie była hospicjum i w zasadzie w Domu Gościnnym nie przebywały osoby, którym
była potrzebna opieka paliatywna. A jednak kiedyś tak się wydarzyło. Miałam akurat dyżur
nocny razem z jednym z pracowników Arki. Ojciec naszego podopiecznego, z którym on
koniecznie chciał się pożegnać, mieszkał na samej północy Szwecji. Koledzy z Arki
zawiadomili go i powiedział, że przyjedzie, co oczywiście przekazali choremu. Droga
pociągiem z północy do Sztokholmu zajmowała kilkanaście godzin i można się go było
spodziewać dopiero następnego rana. Nasz werbalny kontakt z jego synem był już
niemożliwy. Jedyne, co mogliśmy robić, to zwilżać jego usta, gdyż nie mógł przełykać.
Obawialiśmy sie, że może coś jeszcze mu dolega. Kolega wezwał dyżurnego lekarza.
Przyszedł z pielęgniarką. Stwierdzili, że z medycznego punktu widzenia nic się nie dzieje i
nic nie mogą pomóc. On powoli gaśnie. Walczył jednak całą noc. Rano ojciec dotarł do Arki.
Syn zdążył się z nim pożegnać. Nie wiem jak, ale wytrzymał. Zaraz po pożegnaniu z ojcem
zmarł. Jeśli człowiek tego chce, jeśli kogoś, lub czegoś jeszcze oczekuje, trzeba mu w tym
pomóc. My mogliśmy jedynie zrobić niezbędne minimum. Na więcej nie było nas stać w tej
sytuacji. Niestety nie mogli zrobić nic więcej i lekarze.

 
Mój ostatni podopieczny

Mój ostatni podopieczny posłuchał rady szpitala i zjawił się w Arce. Był Polakiem, więc
narzucało się samo przez się, że mam się nim zająć. W bezceremonialny sposób wypowiadał
swoje opinie. Kiedyś powiedział mi, że gdy powiadomiono go, że przyjdzie Polka,
spodziewał się damy, a zjawiłam się... ja w chustce przewiązanej pod brodą! (była zima).
Zrozumiałam, że było to dla niego rozczarowaniem, ale nie przejęłam się tym.
Towarzyszyłam mu w jego sytuacji dwa lata, aż do śmierci. Wkrótce po tym jak poznaliśmy
się i odwiedziłam go w domu opowiedział mi, że jakiś czas temu postanowił, że powie jednak
swoim przyjaciołom o swoim zakażeniu hiv. Usłyszał: „I ty przychodziłeś do nas i piłeś
herbatę z naszych filiżanek!” Przyjaźń na tym się skończyła. Ci sami „przerażeni”, że pił z ich
filiżanek, dzwonili później do niego, ale nie odbierał ich telefonów. Wobec tego, że w
Sztokholmie miał tylko jednego kolegę, który go odwiedzał, chciałam go poznać z kimś z
moich przyjaciół, co do których byłam pewna, że nie mają żadnych przesądów związanych z
homoseksualizmem, ani obaw przed zakażeniem hiv. Wykluczone - powiedział. Rodaków
unikał, jak ognia. I nie on jeden.

 

Kiedyś zadzwoniono do mnie z jednego ze szpitali, czy zgadzam się mieć kontakt z polską
parą małżeńską, oboje byli zakażeni, i jeśli tak, to czy można podać im mój numer telefonu.

Odpowiedziałam naturalnie, że się zgadzam. Ale nigdy się do mnie nie odezwali.
Przypuszczam, że właśnie obawiali się kontaktów z Polką, co było niezrozumiałe dla
Szwedów. Niestety oboje zmarli osierociwszy dwie córki. Podobno starsza była bardzo
dzielna i mogła zająć się młodszą siostrą.


Tulipany

Mój podopieczny nie odznaczał się delikatnością. Pewnego dnia idąc do niego do domu
zobaczyłam po drodze piękne tulipany i zaniosłam mu je. „Że też ty nie masz rozumu!
Przecież wiesz, że ja za dwa dni idę na chemię do szpitala, to po co mi te tulipany?!”
Przypomniałam mu, że opowiadał mi o swoich wycieczkach górskich i pięknych widokach,
które zapamiętał. Zapytałam go, jak długo przyglądał się im, kiedy dotarł do szczytu.
Tydzień? Chyba nie. A opowiada i wspomina o tym do dzisiaj. O tulipanach nie będzie
pamiętał, ale będzie z nich miał przyjemność przez te dwa dni. Złagodniał.


Zmęczenie

Nie chcę twierdzić, że nigdy nie byłam zmęczona i przygnębiona. Kiedyś nawet tak, że myliły
mi się języki. Poczułam, że muszę wyjechać na urlop. Mój podopieczny powiedział wtedy:
„koniecznie na dwa tygodnie, bo inaczej nie wypoczniesz”. Tak zrobiłam, a gdy wróciłam,
przywitała mnie miła wiadomość o nagrodzie Nobla dla Wisławy Szymborskiej. Czyli było to
szesnaście lat temu.


Pozdrowienia

Wiedziałam, że jest wierzącym katolikiem, więc kiedy było jasne, że nadchodzi koniec,
zapytałam go, czy chciałby porozmawiać z księdzem. Miałam kontakt z katolickim hospicjum
Maria Regina, gdzie swoje ostatnie chwile spędzały osoby z aids. Dostawałam stamtąd
lekarstwa, aby je wysłać do Polski. Ksiądz z Maria Regina dobrze znał zasady zachowania
dyskrecji. Mój podopieczny jednak nie chciał tego spotkania, natomiast zapytał mnie, czy ja
wierzę w życie pozagrobowe. Nie lubię kłamać. Powiedziałam więc, że nie, ale cieszyłabym
się bardzo, gdybym mogła w jakiejś formie spotkać Tomka. Uśmiechnął się i powiedział: -
„jeśli go spotkam, to pozdrowię go od ciebie”.

 
Umrzeć w domu

Mój podopieczny chciał umrzeć w swoim mieszkaniu. Nie było to takie proste. Brał leki i
kroplówki. Musiał być pod opieką. Bywał już wcześniej w domu i przychodziły wtedy do
niego pielęgniarki z dzielnicowego ośrodka zdrowia, ale nie był z tego zadowolony.
Wiedziałam, że to nie fochy, gdyż byłam świadkiem tego, że to nie funkcjonowało dobrze.
Odbyło się więc w szpitalu posiedzenie z udziałem jego lekarza, pielęgniarek, asystentki
społecznej, samego zainteresowanego i zaprosili także mnie. Wśród pielęgniarek była też,
Finka, która zajmowała się nim znakomicie, której pomocy bardzo chciał, a i ona była na nią
gotowa. Dyskusja trwała dość długo. Sytuacja nie była codzienna dla szpitala. Skończyło się
jednak na tym, że spełnione zostały życzenia mego podopiecznego. Zdecydowano, że kiedy
sytuacja będzie rzeczywiście zbliżała się do tej ostatecznej, mój podopieczny zostanie
przeniesiony do domu. Jego pielęgniarka Finka i ja będziemy się zmieniały dyżurami,
dziennym i nocnym, aby zawsze ktoś był z nim w domu. Nie dostawał już wtedy kroplówek,
ani zastrzyków, a gdyby przy moim dyżurze coś z zakresu pomocy medycznej było
potrzebne, miałam dzwonić do pielęgniarki. Obie w pewnej mierze przeniosłyśmy się do
niego (miał dwa pokoje). Musiałyśmy mieć przybory toaletowe i coś z ubrania. Zadzwoniłam
do tej osoby z jego rodziny w Polsce, która była wtajemniczona w całą sytuację. Przyjechała
i była do końca. W ostatnich chwilach była przy nim ona i ja. Nagle zaczął odczuwać silny
ból. Cierpiał. Zadzwoniłam więc do pielęgniarki. Zląkł się, że dzwonię do szpitala.
Powiedziałam, że nie, ale nadal bał się, mimo zaufania do mnie. Na szczęście pielęgniarka
szybko przyjechała, otrzymał zastrzyk. Ból minął. Umierał już bez bólu. Pani, która
przyjechała z Polski głośno wyrażała swoją rozpacz. Aby ją uspokoić wyjęłam z szafy koniak
i napiłyśmy się wszystkie trzy. Zasnęła w drugim pokoju, a my pozostałyśmy w kuchni.
Pomogłyśmy jej następnego dnia w załatwieniu pierwszych koniecznych formalności.
Zależało jej także na tym, aby w świadectwie zgonu nie znalazło się słowo aids - znowu - ze


względu na stosunki rodzinne i znajomych w Polsce. Było to o tyle możliwe, że zmarły miał
raka i w świadectwie zgonu można to było podać jako przyczynę.

 

Po raz drugi w życiu widziałam, jak zmarłego zabierają pracownicy zakładu pogrzebowego.
Pierwszy raz, kiedy z mojego mieszkania w Warszawie zabierali w trumnie naszą
osiemdziesięcioletnią Babunię. Razem z jej siostrzenicą myłyśmy ją i ubierały. Może te nasze
działania sprawiły, że reagowałam na to spokojniej? Tym razem szczególne wrażenie zrobiła
na mnie zwisająca bezwładnie z noszy ręka.


Choroby skórne

W stadium aids pojawiają się choroby oportunistyczne. Powodują je wirusy i drobnoustroje,
które znajdują się w naszym organizmie, ale system odporności zdrowego człowieka daje
sobie z nimi radę. Natomiast hiv niszczy odporność organizmu. W Domu Gościnnym
zetknęłam się z osobami, u których rozwijająca się choroba powodowała zmiany w mózgu,
choroby skórne (twarz w czerwonych wypryskach), mięsaka Kaposiego zaczynającego się od
brunatnych plam (często na twarzy), które rozprzestrzeniały się także na ciele i tworzyły
twarde płaty. Nowotwór ten atakuje także wewnętrzne organy. Widoczne objawy powodują,
że osoby w każdym wieku czują się tym skrępowane i wydaje im się, że odstraszają swoim
wyglądem, co czasami może się zdarzyć. Opowiadał mi ktoś, kto miał nowotworowe plamy
na twarzy, że kiedy siedząca obok niego w metrze osoba przeniosła się na inne miejsce, był
przekonany, że to z jego powodu. A wcale nie musiało o to chodzić. Sama lubię siedzieć przy
oknie i zmieniam miejsce, gdy takie się zwalnia. Ale przekonać go o tym nie mogłam.
Dlatego bardzo ważne jest, aby nie unikać kontaktów z osobami mającymi tego typu
dolegliwości. Wiem to z doświadczenia bardzo przyjaznych spotkań z przebywającym w
Domu Gościnnym lekarzem, który miał egzemę na twarzy, albo z pewnym chorym, który
miał całe ciało pokryte płatami nowotworowymi. Mówił pielęgniarkom w szpitalu, że jak
przyjdę, to będę mu je smarować. Pilnował tylko, abym włożyła jednorazowe rękawiczki.
Ważne było dla tych osób poczucie, że nie brzydzą się nimi nie tylko pielęgniarki ale i
„zwykli” ludzie. Niestety obaj byli ciężko chorzy i zmarli. Ten miły lekarz zmarł w szpitalu i
godził się jedynie na odwiedziny matki. Przekazał jej coś co miała mi dać, abym wysłała to
do Polski. Spełniłam jego wolę.


Imigranci z Afryki

Pod koniec lat osiemdziesiątych zaczęli się pojawiać w Arce imigranci, a właściwie głównie
imigrantki z Afryki. Kobiety, gdyż mężczyźni jeszcze bardziej niż one unikali tego, aby ktoś z
ich rodaków dowiedział się o tym, że są zakażeni. Przy wjeździe do Szwecji proponowano im
wykonanie badania na obecność wirusa hiv. Zgadzali się. Wydaje mi się, że z dwóch
powodów. Obawiali się, że odmowa będzie się wiązać z zakazem wjazdu, ale także dlatego,
że nie przypuszczali, że są zakażeni. W Arce pojawiły sie kobiety zaskoczone tym, że są
zakażone, gdyż nie miały pozamałżeńskich kontaktów. Jedna z nich nawet z dzieckiem, na
szczęście nie zakażonym. Inną opuścił mąż, choć zapewne to on ją zakaził. Uczestnicząc w
jednym z kongresów, który odbywał się w Amsterdamie, dowiedziałam się, jak to się działo.
Mężowie wyjeżdżali do pracy, czasem na kilka lat, zakażali się i po powrocie zakażali swoje
żony.


Rita

Znalazła się wśród mieszkańców Domu Gościnnego późniejsza cenna aktywistka Rita.
Niezwykle dzielna. Jeździła co pewien czas ze Szwecji do Ugandy, aby tam zajmować się
informacją i edukacją. Niestety nie uniknęła niszczącej siły wirusa. Już po jej śmierci
przyjechało do Sztokholmu kilka osób z jej rodziny i odbyła się w kościele msza w jej
intencji.


Żona

Niektóre z Afrykanek były muzułmankami. Dla nich gotowało się potrawy, które mogły jadać
zgodnie ze swoją religią. Zdarzało się, że wśród przychodzących do Arki byli mieszkańcy
katolickich krajów afrykańskich. Jeden z nich zwrócił się kiedyś do mnie z prośbą, abym w
Polsce znalazła mu żonę, katoliczkę, która jest zakażona. Tłumaczył mi, że zależy mu na
sakramencie ślubu. Przekonywał mnie, że utrzyma żonę, że nie będzie musiała się bać o
sprawy materialne, a ponadto będzie mogła poddać się leczeniu w Szwecji, bowiem jest tu
dostęp do wszystkich leków. Mieszkał w Malmö, u starszej pani, Szwedki, która akceptowała
go. Byłam w bardzo trudnej sytuacji. W czasach, kiedy nie było jeszcze tych leków, które są
obecnie, nie było wiadomo, jak długo będzie żył. Wiedziałam także, jakie przesądy istnieją
ciągle w społeczeństwie polskim w stosunku do osób czarnych.

Przypomniałam sobie reakcję taksówkarza we Wrocławiu, który zobaczył dziewczynę,
najpewniej Polkę, z ciemnoskórym chłopakiem przechodzących przez ulicę. Wzbogaciłam
wtedy swój zasób słów ojczystego języka o stek niewybrednych przekleństw.

Próbowałam temu mężczyźnie z Afryki wytłumaczyć, że tej roli nie mogę się podjąć. Pisał
jeszcze potem do mnie w tej sprawie, oddając także ukłony od swojej gospodyni. Po roku
dowiedziałam się, że zmarł.

 
Informacja

Zajmowałam się także informacją i edukacją o hiv i aids. My, wolontariusze bardzo wcześnie
musieliśmy się tym zająć, aby przestrzegać przed zakażaniem i przeciwdziałać dyskryminacji
zakażonych osób. Na początku nie byliśmy jeszcze tak dobrze przygotowani, ale jedno
wiedzieliśmy: jak można i jak nie można się zakazić; a to, szczególnie wtedy, była bardzo
cenna informacja.

 

Informacja w pierwszych latach pandemii była bardzo intensywna i obejmowała w Szwecji
najróżniejsze środowiska. Przez pewien czas w Arce organizowane były ”obiady
informacyjne” dla dziennikarzy. Informatorami byli wtedy lekarze. My zaś, wolontariusze
jeździliśmy po kraju i spotykaliśmy się w zakładach pracy, w siedzibach związków
zawodowych, szkołach i innych instytucjach. Zawsze we dwójkę: wolontariusz i osoba
zakażona. Wolontariusz mówił o elementarnych zagadnieniach medycznych i
psychospołecznych, osoba zakażona zaś o swojej sytuacji osobistej. W Arce były już osoby,
które nie obawiały się ujawnienia.